La utilidad de los grupos virtuales de apoyo al paciente

Internet ha cambiado la forma de buscar consejo frente a problemas complicados, y sobre todo en el caso de padecer enfermedades potencialmente mortales como el cáncer de próstata.

Una nueva investigación realizada por un grupo de científicos de Alemania ha examinado estos nuevos patrones de comunicación mediante un análisis de la forma en la que los pacientes de cáncer de próstata interactúan en Internet.

Sus descubrimientos, publicados en la revista British Journal of Urology (BJU) International, se basaron en el análisis de 501 hilos de conversación publicados durante un periodo de 32 meses en el foro sobre cáncer de próstata más grande de Alemania, mantenido por una serie de organizaciones relacionadas con la enfermedad.

Los investigadores estudiaron 1 630 entradas de 82 hilos iniciados por hombres a los que acababan de diagnosticar la enfermedad y que acudían en busca de orientación para tomar decisiones. El equipo no tuvo en cuenta hilos que se apartaban del tema ni entradas escritas en nombre de terceros buscando consejo.

A diferencia de muchas otras enfermedades, en el caso del cáncer de próstata localizado las decisiones con respecto al tratamiento no se pueden tomar sopesando tan sólo razones puramente médicas. Además, los pacientes tienen ante sí una extensa gama de tratamientos. Asimismo, el cáncer de próstata es una enfermedad íntima y delicada debido a su localización. El Dr. Johannes Huber, de la Universidad de Heidelberg y autor principal del estudio, recalcó que por esta razón el apoyo social «es muy importante para la mayoría de los pacientes de cáncer de próstata».

El trabajo indica que de las preguntas planteadas en el foro, el 79 % eran específicas y el 21 % tenían un carácter general. Los tres tipos de consultas más planteadas estaban relacionadas con recomendaciones sobre la terapia, tratamientos y efectos secundarios. Además de estos tres temas prácticos, el 46 % de los hombres que acudían al foro lo hacían en busca de apoyo emocional.

De las respuestas, el 40 % recomendaban tratamientos, el 37 % ofrecían apoyo emocional y el 28 % relataban experiencias ilustrativas personales.

El equipo también observó que en la muestra de respuestas analizada, los usuarios del foro solían recomendar no someterse a cirugía y sí a radioterapia.

No obstante, aunque estos hilos apuntan a una reacción activa y participativa con respecto a la enfermedad, los científicos quedaron sorprendidos ante la reticencia de los usuarios a manifestar de forma explícita la realidad de la situación. «Un aspecto que nos sorprendió del foro fue la forma vacilante de expresarse de los usuarios y el hecho de que evitaran de diversas maneras referirse al cáncer por su nombre», apuntó el Dr. Huber. «Prácticamente como si fuera tabú. También nos sorprendió que evitaran utilizar términos comunes y que se decantaran por expresiones médicas como “carcinoma prostático” y “hallazgos positivos de la biopsia” con extraordinaria frecuencia.»

Del estudio se desprenden implicaciones sobre la evolución futura de los grupos de apoyo convencionales. Se aprecia una mayor facilidad para expresar el lado emocional del apoyo en un entorno virtual, y los autores del estudio recomiendan que los grupos de apoyo convencionales incorporen este elemento en sus programas.

«Los pacientes reciben información, consejos y apoyo emocional sin necesidad de establecer contacto personal directo. Los aspectos emocionales quedan cubiertos independientemente de si se solicita esa clase de apoyo y la comunicación no se limita a tratar sobre hechos y cifras», aclaró el Dr. Huber. «En resumen, la interacción social en Internet es positiva y parece formar parte habitual del proceso de superación del cáncer de próstata y de la toma de decisiones. El seguimiento de esta interacción es una buena forma de que los médicos adquieran un mayor conocimiento de las necesidades y preocupaciones de sus pacientes.»

No obstante, el equipo también observó efectos negativos en el hecho de solicitar consejo a no profesionales, una fuente común de críticas por parte de los grupos de apoyo tradicionales hacia los virtuales. En realidad las dos formas han de complementarse.

Por último, aunque el foro mantenía la apariencia de una conversación vibrante en la que participaban muchas voces, en un análisis más detallado el equipo descubrió que el 70 % de los comentarios pertenecía a un 5 % de los usuarios y por tanto sólo un grupo reducido de personas determinaba las opiniones imperantes. A la vista de esta estadística, los autores del estudio reconocen que para comprender en su justa medida el impacto de los foros virtuales de este tipo, sería necesario investigar mejor a los meros «visitantes», observadores pasivos que leen las preguntas y respuestas pero no llegan a manifestarse.

Vía CORDIS

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