Una OTAN contra las enfermedades raras

El drama se repite una y otra vez con pocas variaciones. Una familia llega con su hijo de pocos años al médico. El clínico duda, ante unos síntomas poco habituales. Normalmente, aventura un diagnóstico y mete la pata. La familia acude a otra consulta y así pueden pasar años. Cuando por fin llega el dictamen correcto, los padres del niño se encuentran con que no hay tratamiento, porque la industria farmacéutica, que no es una ONG, prefiere invertir en nuevos crecepelos o en fármacos contra la disfunción eréctil, más demandados y, por tanto, más rentables a la hora de acumular beneficios.

Esta es la radiografía actual de las llamadas enfermedades raras. Sus nombres no dicen nada: síndrome de Joubert (seis casos en España), síndrome de Apert (80 casos), enfermedad de Pompe (100 casos) y así una lista de entre 6.000 y 8.000 dolencias infrecuentes. Por separado, se podría decir que no le importan a nadie, más allá de las familias de los afectados. Sin embargo, juntas suman una cifra que asusta y hace inexplicable este desin-terés generalizado: en España, tres millones de personas viven con una enfermedad rara, con menos de cinco casos declarados por cada 10.000 habitantes.

Récord de dinero

Esta desesperanzadora situación podría empezar a cambiar desde ya. EEUU y la UE lanzan hoy el mayor asalto de la historia contra estas dolencias olvidadas. Representantes de la Comisión Europea y de los Institutos Nacionales de la Salud de EEUU se reúnen hoy en la ciudad estadounidense de Bethesda para impulsar un Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras. Su objetivo es muy ambicioso: encontrar un tratamiento para 200 de estas dolencias y desarrollar herramientas diagnósticas para todas ellas. Sería dar un salto de gigante. Hoy hay tratamiento para apenas medio centenar de estas enfermedades y algunas no tienen ni siquiera nombre. Sin embargo, el objetivo, de momento, es un brindis al sol. En la reunión de Bethesda, que se cierra el viernes, habrá que empezar a desvelar los detalles de este consorcio, entre ellos uno de los importantes: el dinero.

El director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, quita hierro al asunto económico. “Acudimos a una reunión donde se van a discutir los pormenores del consorcio, que no está todavía creado y que empezará a fraguarse de forma más o menos legal una vez que se aprueben sus bases”, explica. Ni siquiera Posada se cree los grandes objetivos dibujados por los impulsores del consorcio, aunque los aplaude. “Yo no creo ni que los ideólogos de este consorcio lo crean así, pero usan objetivos como los que están escritos para atraer voluntades y hacer que una idea se convierta en una realidad futura”, juzga.[...]

Vía Público

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